W Polsce na diagnozę tego schorzenia opłaconą z Narodowego Funduszu Zdrowia czeka się około roku. Jeżeli rodzice zdecydują się wykonać badania odpłatnie, czas oczekiwania ulega skróceniu do około 5-6 miesięcy. Na czym polegają zaburzenia spektrum autyzmu, jak osoby w spektrum odbierają rzeczywistość oraz jak im pomagać opowiedziała we wtorek 23 lipca Anna Janiak, prezes Zarządu Fundacji FIONA.

Był to bezpłatny warsztat pt. „Co warto wiedzieć o spektrum autyzmu”, zorganizowany w siedzibie Stowarzyszenia CREO w ramach projektu „MOC Wolontariatu w CREO”, finansowanego ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego. Wolontariuszki i wolontariusze poznańskich organizacji pozarządowych podczas warsztatu poznali metody wspomagania tych osób w codziennym życiu, a także dowiedzieli się m.in. jak ważne jest podmiotowe traktowanie osób w spektrum autyzmu.

Prowadzącej warsztat towarzyszył jej syn Jerzy, absolwent studiów pedagogicznych, pracownik Spółdzielni Socjalnej FURIA, założonej przez Fundację FIONA w celu reintegracji społeczno-zawodowej dorosłych osób w spektrum autyzmu. Wraz ze swoją żoną Weroniką napisał „Książkę o człowieku w spektrum autyzmu”. Co jest najważniejsze dla osób w spektrum autyzmu najtrafniej obrazują słowa 20-letniego Marka, które przytoczyła w swojej prezentacji Anna Janiak:

Całe moje życie to jedna wielka terapia. Wciąż się uczę jak się dostosować i jak spełnić oczekiwania innych… żeby zaistnieć, zostać zauważonym i zaakceptowanym. A kiedy już jestem tak blisko, aby stworzyć ten most, zdaję sobie sprawę, że po drugiej stronie nikogo nie ma.

Wolontariuszki i wolontariusze poznali również kilka najważniejszych zagadnień związanych z historią autyzmu. Opisał go Leo Kanner, amerykański lekarz psychiatra pochodzenia żydowskiego (w 1943 roku), a w ślad za nim – Hans Asperger, austriacki lekarz pediatra (w 1944 roku). Jeszcze wcześniej, bo w 1925 roku, uczyniła to Grunia Suchariewa, radziecka psychiatra dziecięca. Opublikowała artykuł, w którym szczegółowo opisała charakterystyki swoich autystycznych pacjentów. Natomiast autorką terminu „spektrum autyzmu”, funkcjonującego obecnie w klasyfikacjach medycznych i w literaturze naukowej, jest Lorna Wing, wybitna badaczka, która zrewolucjonizowała podejście do autyzmu.

Przed ponad trzydziestoma laty autyzm kojarzył się zazwyczaj z brakiem kontaktu wzrokowego, patrzeniem dziecka na jeden tylko przedmiot lub bezustannym „kiwaniem się”. Postrzegany był jako ciężka choroba. Dziś już wiemy, że jest to całe spektrum różnych zachowań, które nie sposób sprowadzić wyłącznie do stereotypowych, epizodycznych „odchyleń od normy”. Anna Janiak zwróciła uwagę, że obraz człowieka w naszej głowie jest wypadkową obiektywnych atrybutów i subiektywnych opinii, a nie odbiciem jego realnych cech. Widząc na ulicy osobę zachowującą się w sposób nietypowy, zaraz nasuwa nam się podejrzenie, że jest wysoce niezrównoważona psychicznie. Tymczasem powodem takiego, a nie innego zachowania, może być właśnie spektrum autyzmu. Fundacja FIONA dokłada starań, aby przedstawiciele różnych zawodów dowiadywali się jak najwięcej o funkcjonowaniu osób neuronietypowych. Zorganizowała szkolenia z tego zakresu m.in. dla pracowników policji, aby wiedzieli, jak postępować z ludźmi w spektrum autyzmu.

Anna Janiak podczas warsztatu wyjaśniła również, że nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Każda jest inna, tak jak odmienny jest każdy z nas. Najbliższe osobom w spektrum autyzmu oraz ich rodzinom będzie z pewnością podejście humanistyczne zakładające, iż wszyscy znajdujemy się na autystycznym kontinuum. Spektrum postrzegane jest w nim jako wrażliwość układu nerwowego. Podejście to stawia na indywidualność – bez „etykiet”.

Warsztat dostarczył również wiedzy, jak żyją osoby w spektrum autyzmu. Okazało się, że są takie, które wyróżnia styl myślenia wizualny, czyli obrazami, inne zaś matematyczno-muzyczny, a jeszcze inne styl myślenia werbalny, czyli poprzez słowa. Są również osoby w spektrum przejawiające jednocześnie wszystkie wymienione style myślenia (tzw. mix/kombinacja). Prowadząca zwróciła uwagę, że myślenie o osobie w spektrum kategoriami „wysokofunkcjonująca” lub „niskofunkcjonująca” jest szkodliwe, subiektywnie ocenne i przestarzałe. Każda z tych osób przejawia potrzeby fizjologiczne, a także potrzeby samorealizacji, szacunku, przynależności i bezpieczeństwa. Większość osób autystycznych nie uczy się w/z teorii, lecz doświadczając. Konkret kompensuje wyzwania związane z myśleniem „pojęciowym”. Dowiedzieliśmy się również, że wspólną cechą osób autystycznych jest specyfika myślenia – szczegóły łączą się w kategorie, aby następnie utworzyć pojęcie. Osoby w spektrum autyzmu – wbrew wciąż panującym stereotypom – nie są pozbawione uczuć wyższych. Są wrażliwe i empatyczne.

Dzięki warsztatowi z Anną Janiak każda uczestniczka i każdy uczestnik wie, jak zachować się w kontakcie z osobą w spektrum autyzmu. Sporym problemem dla osób autystycznych jest adaptacja do wszelkich zmian. Każdorazowe doświadczanie sytuacji, która wymyka się rutynie, powoduje lęk i niepokój, dlatego dobrze, aby w pracy mogły wykonywać każdego dnia te same (lub bardzo podobne) zadania. Trzeba również pamiętać, że osoby te rozumieją wypowiedzi zbyt dosłownie – nie wyróżniają ironii, porównań czy metafor. W komunikacji z nimi warto używać krótkich, jednoznacznych sformułowań. Często posiadają zdolności w jednej konkretnej dziedzinie, na przykład szczególne umiejętności matematyczne pozwalające na szybkie obliczenie czegoś w pamięci.

Autor: Karolina Anna Kasprzak

------

Artykuł został przygotowany w ramach projektu „MOC wolontariatu w CREO 2023-2026”, sfinansowanego przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków „Korpusu Solidarności – Programu Wspierania i Rozwoju Wolontariatu Systematycznego na lata 2018-2030”